Audit des soins du NHS pour les mourants publié

“Des milliers de patients” meurent gravement “dans les hôpitaux du NHS chaque année”, rapporte The Independent. Un audit, effectué par le Collège royal des médecins, a constaté que certaines fiducies du NHS ne respectent pas les lignes directrices convenues sur les soins palliatifs.

Les autres problèmes identifiés par l’audit et repris par les médias sont les suivants: «On ne dit pas aux patients malades et âgés qu’ils meurent dans plus de la moitié des cas», comme le rapporte le Daily Telegraph, et comment «Seulement un cinquième des hôpitaux travailleurs spécialisés en soins palliatifs en service les samedis et dimanches “, rapporte le Daily Mail.

La vérification, malgré le ton de la plupart des rapports, a constaté que certains NHS Trust et le personnel se comportaient bien. Par exemple, 97% des parents endeuillés ou des amis interrogés au cours de la vérification ont déclaré qu’ils avaient confiance en certaines ou toutes les infirmières qui soignaient leurs proches.

Contexte

The Telegraph explique que la prise en charge des mourants dans les hôpitaux a été une préoccupation nationale puisque les militants ont averti que les patients étaient placés sur le controversé Liverpool Care Pathway (LCP).

Le Liverpool Care Pathway vise à permettre aux personnes atteintes d’une maladie en phase terminale de mourir dans la dignité. Mais il y a eu un certain nombre d’allégations très médiatisées selon lesquelles des personnes ont été placées sur le Sentier sans le consentement de leur ami ou de leur famille.

Il y a également eu des allégations selon lesquelles certains patients se seraient vu refuser la nourriture, l’eau et le soulagement de la douleur comme une méthode pour «hâter la mort».

Environ la moitié de tous les décès en Angleterre se produisent à l’hôpital. Il incombe donc à l’hôpital de fournir des soins appropriés et compatissants aux patients dans leurs derniers jours de vie. Tout aussi important est de fournir un soutien approprié à leurs familles, aux soignants et à leurs proches.

Le but de ce nouveau rapport était de rassembler des informations susceptibles d’améliorer la prise en charge des patients en phase terminale et de leurs proches en milieu hospitalier.

Qui a produit le rapport?

Le rapport (PDF, 1.5Mb), un audit des normes de soins, a été préparé par le Collège royal des médecins (RCP) et l’Institut Marie Curie de soins palliatifs de Liverpool (MCPCIL).

Le RCP promeut des soins de haute qualité en établissant des normes de pratique médicale et en promouvant l’excellence clinique, tandis que Marie Curie est un organisme de bienfaisance qui offre des soins gratuits aux personnes en phase terminale dans leur propre maison ou dans des hospices. Environ 70% du revenu de l’organisme de bienfaisance provient de dons et les 30% restants du NHS.

Qu’est-ce que la vérification a examiné?

L’audit ne portait que sur les soins de fin de vie dispensés dans les hôpitaux, qui représentent environ la moitié des décès. Il ne portait pas sur les soins de fin de vie dans la collectivité, à la maison, dans les foyers de soins pour bénéficiaires internes ou dans d’autres établissements, comme les centres de soins palliatifs.

Les audits ont évalué trois éléments principaux:

La qualité des soins reçus directement par 6580 personnes décédées dans 149 hôpitaux en Angleterre entre le 1er mai et le 31 mai 2013. Cela a été fait en examinant les notes d’un échantillon de patients et non le nombre total de personnes décédées à l’hôpital pendant cette fois. L’audit ne couvrait que les décès prévus.

Les résultats de questionnaires remplis par 858 parents ou amis endeuillés, interrogeant sur le traitement de leur proche, leur implication dans la prise de décision et le soutien dont ils disposent. Le questionnaire a été distribué par certains hôpitaux participant à la vérification, et les résultats ont été regroupés à l’échelle nationale.

L’organisation des soins, y compris la disponibilité des services de soins palliatifs, le nombre d’employés, la formation et les responsabilités en matière de soins.

Quelles ont été les principales conclusions?

Constatations sur la qualité des soins

Pour la plupart des patients (87%), les professionnels de la santé avaient reconnu qu’ils étaient dans les derniers jours de la vie, mais avaient seulement documenté moins de la moitié (46%) des patients capables d’en discuter. Ce fut l’un des résultats repris dans les médias.

Dans 93% des cas, la communication avec la famille et les amis au sujet de la mort imminente de leur parent / ami s’est produite, en moyenne 31 heures avant le décès de leur parent ou ami.

La plupart des patients (63-81%) avaient des médicaments prescrits «au besoin» pour les cinq symptômes clés souvent ressentis en fin de vie: douleur, agitation, respiration bruyante, difficulté à respirer (essoufflement ou dyspnée) et nausées et vomissements. .

Pas tous les patients ont besoin du médicament, et dans les 24 dernières heures de la vie 44% ont reçu un soulagement de la douleur et 17% des médicaments pour l’essoufflement.

Une évaluation du besoin d’hydratation artificielle a été enregistrée chez 59% des patients, mais une discussion avec le patient n’a été enregistrée que chez 17% des patients capables d’avoir la conversation. Il y avait des documents que la situation a été discutée avec plus de deux fois plus de parents et amis – 36%.

L’hydratation artificielle était en place chez 29% des patients au moment du décès.

Une évaluation du besoin de nutrition artificielle a été documentée pour 45% des patients, mais une discussion avec le patient n’a été enregistrée que pour 17% des patients capables d’avoir la conversation. Il y avait des documents que la situation a été discutée avec 29% des parents et amis.

La nutrition artificielle était en place pour 7% des patients au moment du décès.

Il a été documenté seulement pour 21% des patients capables d’avoir la conversation qu’on leur a demandé de leurs besoins spirituels, et seulement 25% des parents / soignants ont posé des questions sur leurs propres besoins.

La plupart des patients – 87% avaient des évaluations documentées cinq fois ou plus dans les dernières 24 heures de vie, conformément aux directives nationales.

Conclusions de l’enquête sur les proches des familles endeuillées

76% des personnes qui ont rempli le questionnaire ont déclaré être très ou assez impliqués dans les décisions sur les soins et le traitement de leur proche, et 24% ne pensaient pas du tout participer aux décisions.

Seulement 39% des familles endeuillées ont déclaré avoir participé à des discussions sur la nécessité ou non d’une hydratation artificielle au cours des deux derniers jours de la vie du patient. Pour ceux pour qui la question était applicable, 55% auraient trouvé une telle discussion utile.

63% ont indiqué que le niveau global de soutien émotionnel qui leur avait été fourni par l’équipe soignante était bon ou excellent, 37% le jugeant passable ou médiocre.

Dans l’ensemble, 76% se sont sentis suffisamment soutenus pendant les deux derniers jours de la vie du patient; 24% ne l’ont pas fait.

Selon leur expérience, 68% des répondants étaient susceptibles ou très susceptibles de recommander leur fiducie à leur famille et à leurs amis, alors que 8% étaient extrêmement peu susceptibles de le faire.

Une autre préoccupation, soulevée par les médias et soulignée dans la vérification, est que seulement 21% des sites ont accès à des services de soins palliatifs en personne, sept jours sur sept, malgré une recommandation nationale de longue date que cela soit fourni. La plupart (73%) fournissaient des services en personne seulement en semaine.

Quelles sont les recommandations?

Sur la base des résultats de l’audit, le rapport a formulé des recommandations spécifiques visant à améliorer la qualité des soins dispensés dans les hôpitaux pour les personnes mourantes en Angleterre. Ils comprenaient:

Les hôpitaux devraient offrir un service de soins palliatifs spécialisés en personne, au moins de 9 h à 17 h, sept jours par semaine, pour aider les patients mourants et leurs familles, les soignants ou les défenseurs.

L’éducation et la formation aux soins des mourants devraient être obligatoires pour tout le personnel soignant des patients mourants. Cela devrait inclure des compétences en communication et des compétences pour soutenir les familles et les proches des patients mourants.

Tous les hôpitaux devraient entreprendre des audits locaux des soins aux mourants, y compris l’évaluation des points de vue des parents endeuillés, au moins une fois par an.

Toutes les fiducies devraient avoir un membre du conseil désigné et un membre laïque avec la responsabilité spécifique de s’occuper des mourants. Les conseils de fiducie devraient officiellement recevoir et discuter du rapport des vérifications locales au moins une fois l’an.

La décision que le patient est dans les dernières heures ou jours de vie doit être prise par l’équipe multidisciplinaire et documentée par le médecin principal responsable des soins du patient. Cela devrait être discuté avec le patient lorsque cela est possible et approprié, et avec la famille, les soignants ou autres défenseurs.

Le contrôle de la douleur et les autres symptômes chez les patients mourants doivent être évalués au moins quatre heures par jour et des médicaments doivent être administrés rapidement si nécessaire. Les interventions doivent être discutées avec le patient lorsque cela est possible et approprié, et avec la famille, les soignants ou d’autres défenseurs.

Les décisions concernant l’utilisation de la nutrition et de l’hydratation assistées cliniquement (artificielles) sont complexes et devraient être prises par un clinicien chevronné et expérimenté appuyé par une équipe multidisciplinaire. Ils devraient être discutés avec le patient lorsque cela est possible et approprié, et avec la famille, les soignants ou autres défenseurs.

Les hôpitaux doivent disposer d’une équipe de soins pastoraux dotée d’un personnel adéquat et accessible pour répondre aux besoins spirituels des patients mourants et de leurs proches.

Que faire ensuite?

L’avant-propos de la nouvelle vérification indiquait qu’il y avait «peu de surprises» et que, même si les «défis sont vastes […], les recommandations sont claires» cialis. En outre, il a indiqué que bon nombre des problèmes identifiés et les solutions avaient été identifiés dans les rapports précédents. Par conséquent, il semble que nous sachions ce qui doit être amélioré et comment; certains affirment que nous le savions déjà; le défi semble maintenant être de s’assurer que ces recommandations sont respectées et que nous ne sommes pas dans la même situation dans cinq ans.

Sans surprise, Marie Curie, principale bailleur de fonds du rapport et principal organisme caritatif de soins de fin de vie, appelle le NHS à continuer à soutenir son travail dans ce domaine et à donner suite à ces recommandations.